Dübörög a nyár. Kánikula ellen strand az ellenszer! Ugye milyen egyértelmű ez mindenki számára? Gégeknaült viselő emberek esetében azonban ez egyenlő a veszéllyel, félelemmel, tehetetlenséggel és csak az önsajnálat és harag marad amiatt, hogy ezt sem lehet megtenni.
Isten azonban nem a félelem lelkét, hanem az erőt adta nekünk. Akarásból és dacból nekivágtam már ilyen helyzeteknek, de csak az izzadság, a fáradtság, a kétségbeesés lett az eredménye. A gyakorlatban ez úgy nézett ki, hogy bár a strandon voltunk, de pont nagy volt a tenger hullámzása, vagy ha medencében voltunk pont egy kisgyerek úgy fröcskölte a vizet, hogy ki kellett jöjjünk. Vagy ha minden klappolt is, olyan ideges voltam, hogy Vince ezt érezvén extra sok váladékot adott, és ki-be ugráltunk, hogy a géppel ki tudjam szívni.
Ami azonban embernek lehetetlen, az Istennek lehetséges. Bízok tehát és hiszem, hogy Isten megsegít egy olyan helyzetben is, amikor tudatosan életveszélybe viszem a gyermekem. Beviszem a medencébe úgy, hogy tudom, ha víz kerül a kis nyílásba, amin levegőt kap, akkor akár meg is halhat.
A békesség, amely átjár bennünket amikor úszni viszem Vincét, egy külső szemlélő számára felfoghatatlan. Amikor átengedem Istennek a gondoskodást és imádkozom hozzá, akkor olyan áldásokat ad, amelyeket álmomban sem gondoltam volna.
„Jöjjetek, lássátok az Úr tetteit, aki bámulatos dolgokat művel a földön.”
Zsoltárok könyve 46:9
Emlékszem, egyszer elmentünk úszni egy hotel uszoda részlegébe. Beültünk a jakuzziba Vincével, mert az a kedvence. Úgy képzeld el, hogy bugyog és fröcsköl mindenhol a víz, én meg guggolok a jakuzzi ülőkéjén és Vincét úgy tartom, hogy a vállamon legyen a nyaka, hogy bármelyik pillanatban fel tudjak állni, ha arra lenne szükség. Egyedül voltunk a medencébe, de egyszer csak egy idős férfi csatlakozott hozzánk. Beszédbe elegyedtünk és elmondta, hogy egy hatalmas mozgáskorlátozott intézet élelmezési vezetője volt 25 évig. Amikor ez kiderült, hangosan kacagtam, mert Isten annyira gondoskodó, hogy nem csak arra volt gondja, hogy a vízben teljes biztonságot adjon, hanem arra is, hogy Vince nehéz táplálási problémakörére válaszokat, tippeket adjon. Megjegyzem, két nappal előtte a kórházban a gasztroenterológus semmit nem tudott segíteni. Látszott, hogy soha nem látott még ilyen esetet, és semmi ötlete nem volt arra hogyan oldhatnánk meg, hogy Vince hízzon egy kicsit a közelgő gerincműtét előtt.
A bácsi elmesélt mindent, hogy milyen praktikákat, összetevőket vessek be, hisz ez volt az élete. A mai napig nyugdíjasként visszajárt az intézménybe, mert van olyan gyermek, aki csak tőle fogadta el az ételt.
Tudom, hogy ez nem mindenkinek jelent csodát, de nekünk az volt. Vince táplálási nehézsége összetett. Egy évig születése után gyomorszondával kapta az ételt (két hetente az orrán keresztül lecsúsztattam egy csövet, ami a gyomráig ért), aztán szép lassan megtanulta, hogyan nyelje le a kanállal beadott ételt, hisz minden nap kezelte a gyógytornász a szájában lévő izmokat. A gégekanülnek pedig van egy olyan sajátossága, hogy az ember nem érez ízeket, szagokat, hisz a levegő nem jut el a száj- és orrüregbe. Ez azt jelenti, az evés élvezeti értéke nem létező fogalom azoknak a gyermekeknek, akik születésük óta viselik. Az étel állagáról meg ne is beszéljünk. Darabosat a mai napig nem tudok neki adni, mindent pépesítek a rántott hústól kezdve a szezámmagon át a salátáig, mindent. Akkor értettem meg talán tökéletesen Vince táplálási problémáját, amikor évek múltán visszamentünk abba a kórházba, ahonnan születése után hazaengedték. Az orvos kezet fogott velem és gratulált, mert látta, hogy még mindig van Vincének gégekanülje, de nincs PEG-je (ez egy kis műtéttel preparált nyílás a hason a gyomornál, amibe fecskendővel lehet bejuttatni az ételt a gégekanülös gyermekek 80%-nál).
„Megismerteted velem az élet útját, teljes öröm van tenálad, örökké tart a gyönyörűség jobbodon.”
Zsoltárok könyve 16:11
Isten gondviselése határtalan! Arra kérem, hogy védjen meg bennünket attól, hogy ne menjen víz a gégekanülbe, és Ő meg is tette ezt. De hogy megmutassa mindenhatóságát, ezzel egy időben választ adott egy évek óta aggasztó problémára is. Vince pedig hízott egy kilót pont a gerinckorrekciója előtt, amikor nagy szükség volt minden erejére, mert 7,5 óráig tartott a műtét.
Azóta is strandolunk, medencézünk, locsoló slag permete alatt futunk át, és fantasztikus szabadság birtokosai vagyunk. Vince hangosan sikítozik, kacag, és én a Mennyországban érzem magam.
Isten Áldjon!!!!!
Hálát adok Érted Jézus Krisztusnak,mert Ő megerősít Téged,mert megbízhatónak talált,amikor erre a szolgálatra rendelt!!!!
Dicsőség Istennek!!!! Puszika,Szeretlek
Üdvözlöm Kedves Anyuka, most találtam rá az írására, mivel nekünk is van egy kan7lös babánk (8hónapos) szeretném megkérdezni hogy mik voltak azok a táplálkozási praktikák amit az idős bácsi tanácsolt. A mi babánk (én a nagymama vagyok) sem igazán akar hízni viszont a műtét miatt neki is fontos lenne. Tudom hogy ez már rég volt (a dátum alapján) de hátha mi is hasznát vennénk. Köszönettel: Julcsi(Mirácska mamája)
Kedves Julcsi!
Sajnos a konkrét tippekre már nem emlékszem, amit a bácsi mondott, de néhány dolgot megosztok gégekanülös gyermek táplálása kapcsán:
Fontos tudni, hogy a gégekanül az ember energiájának nagy százalékát elviszi. Amíg gégekanül van a fejlődés sajnos eléggé hátráltatott! Egyszer egy orvos nekünk azt mondta, hogy beadom az ételt és kb. a 70%-a arra megy el a szervezetnek, hogy a gégekanül miatti lemaradást pótolja. Így aztán arra jöttem rá, hogy amikor ételt adok fiamnak, akkor nagyon meg kell turbózzam energiával, hogy fejlődést érjek el. Nem tudom, hogy Mirácskának van-e PEG-e, de ha ha van is, fontos hogy az étel, amit összeturmixol, hozzáadott tápszert tartalmazzon. A Nutricia márkából van sokféle! Anno úgy csináltam, hogy összeturmixolt ételhez még 3-4 ek. por tápszert adtam és próbáltam ezen felül nassolásnak még beiktatni Nutricia pudingot vagy Nutrini Drinket/minimum 2db-ot naponta (van nem csak tejalapú, hanem szörp/tea állagú is, ami nem nyúlik). A normál étel, amit összeturmixoltam az pedig teljesen az volt, amit mi ettünk. 8 hónapos babánál persze ezzel még óvatosan kell, de mikor Vince kicsi volt, nagyon sok zöldséget és húst pároltam és turmixoltam neki natúr és valamilyen köretet mellé tettem és mindig adagoltam hozzá olívaolajat (ma már kacsazsírt is!). Mai napig egy sima reggeli nála úgy néz ki, hogy összeturmixolok gyümölcsöket, főzött hajdinát/kölest/quinoa-t és még a turmixba beleteszek egy tükörtojást/főtt tojást. Nem tudom, hogy tudtam-e hasznos választ adni, de ha további kérdése lenne, keressen meg drága Julcsi, ezen az e-mail címen elérhető vagyok: veronika.karli@gmail.com
Az is fontos, hogy legyen Mirácskának egy gasztroenterológusa, ők sok tanácsot tudnak adni, nyomonkövetik a fejlődést és támogatott receptre felírják az összes tápszert, pudingot, italt! Anno emlékszem a háziorvoshoz, amikor megérkezett a sok tápszer, kartonszámra vittem haza…
Áldott szép napot kívánok!
Veronika
Kedves Veronika, nagyon nagyon szépen köszönöm a segítséget, mindenképpen megfogadjuk és kipróbáljuk a tanácsokat. Sajnos csak most vettem észre a választ ahogy olvasgattam az írásait, nem igazán tudtam hogy működik ez a dolog és én az emailemre vártam a választ, de a lényeg hogy ha késve is de megtaláltam és nagyon hálás vagyok a segítségért. A legjobbkor jött mert most egyáltalán nem hízik és nem szeretnénk ha a műtét ez miatt tolódna el. Mirácskának nincsen nincsen PEG-je, már csak cumisüvegből eszik, illetve pürét kanállal ami nagyon nem egyszerű neki, mert nyaki lymphangiómája (nyirokér daganata) van ami a nyelvét is érinti és nagyon nagy neki a nyelve (nem fér el a szájába) Gaszroenterológusnál voltak (magánrendelésen) aki felírt neki egykiegészítő tápszert, pár hete kapja és azóta viszont semmit nem hízott. Most megyünk másik orvoshoz, meglátjuk ő mit mond.
Köszönettel: Julcsi