Sokszor eljátszottam már a gondolattal, hogy úgy kezdődik a reggel, hogy kisfiam beugrik az ágyunkba és azt mondja: ”Meglepetés! Ki jön velem játszani?” Az ember valójában hálátlan, mert mindig arra vágyik, ami épp nincs meg az életében. Már jó ideje nem játszogatok ilyen gondolatokkal, hanem hálás vagyok azért, ha éjszaka hallom Vince szuszogását, amely azt jelzi, hogy gyere Anya, fordíts át a másik oldalamra. Nekünk így kezdődnek a napok, hogy éjjel, hajnalban többször odamegyek hozzá, megfordítom, aztán ha kell, leszívom a váladékot a gégekanülből. Sokszor olyan kába vagyok, hogy az egyik szemem ki sem nyílik, félszemmel szívok a kanülből, aztán már csúszok is vissza a paplan alá.
Reggel aztán a ’napi rutin’ azzal indul, hogy a kanülre teszek egy maszkot és sós vizet inhaláltatok Vincével tíz percig. Aztán a gégekanülre teszek egy kis pumpaszerkezetet és befújok neki inhalációs spray-vel (Flutide), amely arra szolgál, hogy jobban felszívódjon az oxigén a tüdejében. Ha beteg, akkor először hörgőtágítóval (Ventoline) is befújok, hogy tágítsa a hörgőket. Utána leszívom a váladékot, kicserélem a beszédszelep sapkáját és felteszem a kanülre. Innentől kezdve tud kiadni hangot Vince. Persze az első szava mindig a ’Papa’, aztán jön a többi cifrázás babanyelven. Most adódhat a kérdés: Na de hogy beszélgetünk? Egyszerű: tekintetből és eldöntendő kérdéseimre adott bólogatással. De a beszédre még majd részletesen kitérek a Beszéd menüpontnál.
Miután felöltöztettem és kivittem Vincét a bilis-székre, beültetem a kis székébe/kerekesszékbe, bekötözöm, hogy ne dőljön el és jöhet a reggeli. Vince 3,5 éves koráig a gégekanült két percenként szivogattam, főleg ha etetés volt, mert akkor az étel megemésztéséhez extra sok nyál termelődött. A beszédszelep azonban ebben is segített. Van ugyanis egy olyan áldásos mellékhatása a beszédhang kiadása mellett, hogy a váladékot nem vagy nagyon ritkán kell szívni, mivel a levegővel együtt a gégekanül mellett távozik a szájüregbe és ha valaki tud nyelni, akkor a nyálat egyszerűen lenyeli a garaton keresztül a gyomorba. A váladék, amely a szánkban összegyűlik a gégekanülös gyerekeknél sajnos nem jut el a szájig, hanem a gégekanülből kell kiszívni, ha nem tudja felköhögni a gyermek. Vince sajnos nem tudja felköhögni, ezért amíg nem tudtunk róla, hogy létezik ilyen beszédszelep, addig kb.két percenként szivogattam ki a váladékot a kanüljéből napközben. Csatlakoztam a Facebook-on egy amerikai csapathoz ( Moms of Trach Babies Group a nevük, ha szeretnél rákeresni), amelyben mindenkinek gégekanüllel él a gyermeke. Ott olvastam a beszédszelepről és az első darabokat Amerikából rendeltük meg, amikor Vince 3,5 éves volt. Mára már kikutattam egy orvosi segédeszköz forgalmazó céget, akik segítenek ezt beszerezni úgy, hogy részben egyedi OEP támogatással megkaphatunk mindig fél évnyi adagot előre.
A reggeli mostanra már nagyon barátságossá vált, hiszen, ha Vince nem beteg, akkor evés közben nem kell szívnom, mert el tudja viselni a beszédszelepet. Minden ételt pépesíteni kell gégekanülös gyermekeknél, de persze akad néhány kivétel, amire az interneten már láttam példát. Vincének viszont pépesítek mindent. A rántott hústól kezdve a friss salátán keresztül egészen a szezámmagig, minden turmixba kerül. Evés közben egy-egy adag pépes étel között, szoktam adni egy félkörömnyi kenyérdarabot, vagy sonkát/sajtot, hogy kicsit feldobjam az étkezését. Persze Ő is, mint minden gyermek azt szeretné enni, amit a szülei,, ezért aztán óvatosan kell magamnak is megteríteni, hogy mindig legyen a tányéromon olyan étel, ami puha és nem akad el neki, nehogy a gégekanült eltömítse, ha félremegy.
Az étkezések között sokat játszunk, Vince még naponta egyszer alszik délután. A legfontosabb az, hogy soha ne hagyjam úgy magára, hogy nem hallom a lélegzését vagy kis hangocskáját, mert fontos, hogy a gégekanül útja mindig szabad maradjon a levegőnek. Megfigyeltem már azt is, hogy ha valaki jön hozzánk és beszélgetek vele, akkor közben az egyik fülem mindig Vincét figyeli, hogy hallom-e, hogy épp mit csinál.
Az alvást a mai napig bébiőrrel indítjuk, amíg nem fekszem le én is a szobába. Emlékszem, hogy amíg a kórházban voltunk Vince születése után még két hónapig, mindig azon gondolkodtam, hogy fogok én éjjel figyelni alvás közben a légzésére. A kórházban megszoktam már a sípoló gépeket, de az otthoni életet nem tudtam elképzelni. Aztán az egyik nővér elmondta, hogy ne aggódjak, mert mindig észre fogom venni, ha valamit kell csinálni, még éjjel a legmélyebb álmomban is. Mostanra már tudom, hogy ez pontosan így van! Sokszor volt már vészhelyzet, főleg kisbaba korában, hogy arra ébredtem, hogy beszáradt a gégekanül és azonnal szívni kell. Vince most múlt 5 éves és egy kezemen meg tudom számolni azokat az éjszakákat, amikor külön aludtunk. Nem gondoltam volna, hogy ez emberileg lehetséges. Most már tudom, hogy emberileg nem is lehetséges, csak Isten áldásával. Vince 2-3 éves kora környékén már nagyon ki voltam merülve, körülbelül annyit bírtam emberi erővel. Aztán szép lassan Isten szelíden megtanított a Benne való hitre és a mindennapi megváltásra. Mostanra már tudom, hogy Nélküle képtelen lennék az éjszakákat végigcsinálni úgy, hogy szellemileg ép és egészséges legyek. Köszönöm Uram, hogy nem hagysz soha egyedül!
Napközben ha mennünk kell valahová, akkor mindig át kell gondoljam, hogy minden eszköz rendelkezésemre áll-e, ha Vincének a légútját valami váladék eltömítené. Szívógépből mindig kettőnek kell nálunk lenni, ha az egyik elromlik akkor legyen vésztartalék. Van egy kis vészhelyzetre összekészített szettem is, amiben minden olyan dolog van, ha ki kell cserélni a gégekanült bármilyen elzáródás miatt. A csomag tartalma: kis olló, kis kefe (ezzel a dugót ki tudom lökni a kanülből, ha kivettem), pót gégekanül, sikosító lidokainos gél, kötöző zsineg, ambu-ballon (ha be kell fújni levegőt), fertőtlenítő kézkrém, pót leszívó katéterek, zsebkendő, gézlap. Most ahogy átgondoltam a listát észrevettem, hogy kicsit izgulós a gyomrom. Ezt azért írom le, mert bárhová megyünk, valójában tényleg az a tét, hogy bármilyen helyzetben is vagyunk, nekem Vincének biztosítani kell azt, hogy levegőhöz jusson.
A gégekanül olyan, mintha egy kis nyitott ablakocska lenne közvetlen a légútnál, amely lerövidíti a légutat, de ezzel együtt kimaranak a védelmi eszközök (szájüreg, orr nyálkahártya, mandula stb.) A légút szabad levegőáramlásának biztosítása után a második legfontosabb dolog ha gégekanüllel él az ember, hogy folyamatosan biztosítva legyen a baktérium szűrés és a folyamatos párásítás. Sokfajta visszapárásító (más néven műorr) létezik, általában az a fontos, hogy bárhová megyünk, mindig legyen Vince gégekanülje előtt egy kis szivacsos kupak, amely ellátja ezeket a funkciókat. Mostanra már sikerült olyan kupakot beszereznünk, amely nem csak műorr, de beszédszelep is egyben, ezért a baktériumszűrés, visszapárásítás mellett még az a jótékony hatása is van, hogy hangot képes kiadni Vince. Ezek a kupakok egyszerhasználatosak, általában minden nap újat teszünk a gégekanül végére, hogy tényleges védelmet adjanak. Ha most hallasz először erről a kombinált kupakról és szeretnéd beszerezni a gyermekednek, keresd ezt a céget: www.pro-klinimed.hu
Emlékszem, amikor egy éve rájuk találtam, akkora öröm volt bennem, hogy tudnak segíteni! Előtte mindig az internetet bogarásztuk és a férjem már Amerikából rendelte ezeket a beszédszelepeket, hogy csak hallhassuk végre Vince hangocskáját. Egy éve azonban már nincs erre szükség, mert OEP egyedi engedéllyel a fenti cég segíti a beszerzést készségesen.
