Az első ami kell ahhoz, hogy Vince is a közösség része lehessen egy nagyfokú bátorság a férjem és az én részemről. Kimozdulni otthonról olyan, mintha kilépnénk a sivatagba és nem tudjuk mikor találunk vizet újra. Első időkben dac volt bennem és meg akartam mutatni a világnak, hogy márpedig mi is meg tudunk mindent csinálni úgy, ahogy normál gyermekek és szüleik csinálják. Mostanra már sok tapasztalattal a hátam mögött rájöttem, hogy akaratból azért sokminden nem lehetséges. Mielőtt elindulunk valahová, kérem Isten áldását, hogy segítsen, mert nagyon sok minden megtörtént velünk kilépve az ajtón, amire egyáltalán nem voltam felkészülve. Rájöttem, hogy soha nem is lehet mindenre felkészülni. Át kell adni Istennek a gondoskodást és emberi oldalról pedig meg kell tenni mindent azért, hogy áldásos útban legyen részünk.
Miért írom ezeket? Elmesélek egy történetet:
Elmentünk Vincével egyszer ortopéd orvoshoz, hogy elkészítsék neki az ülőkorzettjét. Ideges voltam, hogy már megint át kell autókázni a fél világot gégekanülös gyerekkel és az ember soha nincs biztonságban. Bármikor eldugulhat a kanül és nekem ott azonnal cselekedni kell, mert az ember nem várhat perceket, ha levegővételről van szó. Megtanultam már piros lámpánál leszívni a gégekanült, ha nem tudok félreállni, de ezer ilyen helyzetet megoldva is, évekig nagy stresszben voltam, amíg valahová is eljutottunk.
Ülünk az ortopéd orvos várótermében, ki vagyok izzadva a sok idegességtől, pakolnivalótól és attól, hogy tél lévén már mennék, hogy a betegváró szorult meleg levegője ne adjon át Vincének semmi baktériumot. Vince váladékja egyre sűrűsödik, tudom, hogy szívnom kell, hogy levegőhöz jusson. Megnyomom a váladékszívógép bekapcsoló gombját és az nem indul el. Kiver a víz, látom, hogy Vince orrán megjelennek az első izzadságcseppek, mert már kevés a levegő, ami bejut a tüdejébe. Átfut az agyamon, hogy mentőt kellene hívni, de mire ideér valaki, az legalább 20 perc. Vince még jobban kimelegszik, kezd piros lenni a feje. Én meg mint egy fába szorult féreg, toporgok és átkozom magam, hogy elfelejtettem betenni a kocsiba pót szívógépet. Aztán jön egy Isteni sugallat, imádkozni kezdek. Csak úgy monotonon a Miatyánkat remegem el vagy kétszer-háromszor gépiesen, aztán nagy levegőt veszek és kifújom és bízok a megváltásban. Megnyomom a gombot a szívógépen és az elindul, röpködök örömömben, gyorsan leszívom a gégekanült és utána lerogyok a székre, mint egy leeresztett lufi. Megnyugszom és átgondolom az egész utat, míg ideértünk. Kész idegbaj – gondolom magamban, ez nem jár nekem, nem ezt érdemlem. Aztán rájövök, hogy Isten kegyelme most is megsegített és egy bizalom kezd kicsírázni bennem.
Gégekanülös gyermekkel a közösségi élet tényleg ott kezdődik, hogy van-e elég bátorságod kilépni az utcára. A fenti történetet azért írtam le, mert bebizonyosodott, hogy emberi akarásból nekem ez nem megy! Úgyhogy ha megvan Isten áldása az utunkra, akkor már csak azt kell átgondolni, hogy milyen tárgyi eszközök lehetnek a segítségünkre, bármi is adódik az út során. (ezeket a Eszközök menüben átolvashatod)
Mostanra már az is világossá vált, hogy nem minden gyermekprogramon kell résztvegyünk. Sokkal nagyobb kreativítás kell ahhoz, hogy élhető és élvezhető legyen a közösségi életünk. Öt éve kaptunk egy fénymásolt tájékoztató füzetet a kórházban arról, hogy mit kell tudni gégekanüllel élő gyermek gondozásáról. Abban például felkiáltó jellel és nagy betükkel le van írva, hogy nem szabad vízbe vinni, mert veszélyes, hisz a gégekanülbe soha nem juthat víz, mert megfulladhat. Mit csinál ilyenkor nyáron egy anyuka, ha látja, hogy mindenki a strandon hűti magát. Isten biztosan nem olyan életet szánt nekünk, hogy folyamatos félelemben és elzártságban éljünk. Úgyhogy remegő kézzel ugyan, de felpakolok minden gégekanülszívó és ápoló eszközt, mellé teszem az olyan úszógumit, amelynek alul van beleültethetős része, hogy ne süllyedjen el Vince és irány a strand. Ha fröcskölnek, akkor a kezemet a gégekanül elé teszem, de alapvetően a beszédszelep is segít, hogy ne menjen közvetlen víz a kanülbe. Folyamatosan ott kell legyek Vincével, hogy ha bármi történik ki tudjam rántani a vízből. Mondjuk volt már olyan, hogy egyedül voltunk a medencében és elúsztam tőle meg visszaúsztam hozzá. Huh, hát ha adrenalinra van szükséged azon túl, hogy ki merj lépni a lakásból, ezt mindenképp próbáld ki, fantasztikusan felemelő és szabad érzés! Rábízni magad Istenre és hagyni, ahogy Ő gondoskodik!
A közösségi élet kapcsán van még egy fontos dolog. Tudatában kell lenned annak, hogy bárhová mész, bármily lenyűgöző is legyen egy bábszínházi előadás vagy gyerekkoncert, a közeledben ülő gyerekeknek a te gyermeked, a szívógép és a gégekanül látványa és esetleges szörcsögő hangja lesz a legnagyobb produkció. Amíg nem használtunk beszédszelepet és állandóan kellett szívni a váladékot, nagy gondban voltam, mert próbáltam a taps idejére, vagy a zenekar előadása alatt szívni, hogy ne hallják a környezetünkben ülők a szívógép moraját, előtte meg Vince gégekanüljének szörcsögését. Mindig a frász volt rajtam, hogy nem tudok kellő időben szívni. Mostanra már azonban a beszédszelep ezt is megoldotta, hisz ha nem beteg Vince és tolerálja a beszédszelepet, akkor naponta csak két-háromszor kell szívni a gégekanült. Persze a szívógépet így is mindig cipeljük magunkkal, mert minden helyzetre fel kell készülni. Mióta beszédszelepet használ Vince, hálásak vagyunk azért, hogy nem mi vagyunk a fő látványosság az előadások alatt, csak előtte, amíg a nézőtéri fények nem alszanak ki.