Amikor Vince 2 hónaposan gégekanült kapott, az egyik legnagyobb fájdalmam az volt, hogy nem fogom hallani a hangocskáját, nem tudunk majd beszélgetni, és egyáltalán hogy ébredek fel majd este, ha hív, hogy menjek. Azonban hamar megtanultuk az egymással való beszédet, csak nem szavakkal. A szemébe minden bele volt írva a kezdetektől fogva, csak figyelmesen kellett nézzem, hogy kiderítsem mit jelent amit mondani szeretne. Persze nagyon sok találgatás volt és van még a mai napig, viszont olyan figyelem van közöttünk, amely kizár minden felszínességet, és addig nem tágítok, amíg meg nem értjük egymást. Vince viszonylag hamar megtanulta mutatni a fejével az igent és a nemet. A mai napig ez a legbiztosabb kommunikációnk. Én eldöntendő kérdéseket teszek fel, ő pedig mutatja a választ.
A kórházban biztattak, hogy ne aggódjak, a gyerekek tudnak beszélni idővel gégekanüllel is. Soha nem értettem ezt, hogyha a gégekanül nyomja a gége falát és odaszorítja a hangszálakat a falhoz, akkor hogy lesz abból egyszer csak hang. Aztán az idő ezt is megmutatta. Vince ahogy nőtt, úgy lett a gégekanül kicsi, és néha-néha elszökött egy kis levegő a gégekanül mellett, amely elég volt a hangszálnak, hogy megrezegjen. Ezek az alkalmak azonban nagyon ritkák voltak. Vince izomletapadása miatt nem tud nagy erővel levegőt kifújni. A kezét is korlátozottan tudja mozgatni, ezért arról sem lehet szó, hogy befogja a kanülnyílást, és addig a levegő a gégekanül mellett szökik el nagy erővel. Más gégekanülös gyerekek ugyanis így beszélnek. Amikor mondani szeretnének valamit, egyszerűen blokkolják a gégekanülből kijövő levegőt, és az kénytelen a hangszálak mozgatása mellett a gégekanül mellett távozni a szájon, orron keresztül.
3,5 éves volt Vince, amikor rátaláltam a Facebook-on arra a csoportra, akik gégekanüllel élő gyermekeket nevelnek. Az a nevük, hogy Moms of Trach Babies Group. Több mint 3000 tagja van, főként amerikaiak, de van néhány angol és más európai országból származó család is. Ott láttam először a beszédszelepet, amely úgy működik, hogy rátesznek egy kis kupakot a gégekanülre, amely beengedi a levegőt, de ki nem, így az kénytelen a gégekanül mellett a szájon, orron át távozni. Az angol neve: speaking valve.
Mondanom se kell, azonnal rendeltünk Amerikából ilyen beszédszelepet. Rátettük Vince kanüljére, és egyből tudott hangot kiadni. Hmmm, emlékszem sírtam örömömben és egyből felvettem videóra és küldtem a nagyszülőknek, barátoknak. Ki szerettem volna kürtölni, hogy van remény, egyszer tudunk majd beszélgetni egymással Vincével. Egyébként Amerikában amint megszületik a gyermek és gégekanült kap, két hetes korában már rá is teszik ezt a beszédszelepet, és 3-4 éves korára megtanul beszélni. Ha érdekelnek a tapasztalatok, csak gépeld be a neten a speaking valve szót, és ezer meg ezer hanganyag, videó és különböző cégek jelennek meg, akik ezt forgalmazzák.
4,5 éves volt Vince, amikor az internetet bogarászva rátaláltam egy magyar cégre, akik segítenek beszerezni a beszédszelepet OEP támogatásra, csekély önrész ellenében. Amikor egymásra találtunk, folyamatos köszönő leveleket írtam nekik mindenért, úgy viselkedtem, mint egy kóbor macska, aki végre az egyik háznál kap tejecskét, és bármikor megy, mindig friss tej van a tálban.
Mostanra már sikerült olyan kupakot beszereznünk, amely nem csak beszédszelep, de műorr is egyben, azaz a hangkiadás mellett az a jótékony hatása is megvan, hogy szűri a baktériumokat és vissza is párásít. Ezt a kupakot úgy hívják, hogy beszédszelep műorral kombinálva. Ezek a kupakok egyszer használatosak, általában minden nap újat teszünk a gégekanül végére, hogy tényleges védelmet adjanak. Ha most hallasz először erről a kombinált kupakról és szeretnéd beszerezni a gyermekednek, keresd ezt a céget: www.pro-klinimed.hu
Vince viszonylag későn kapta meg a beszédszelepet, 4 éves korában. Azóta már sokat fejlődött vele, ki tud mondani szavakat, mint például Papa, Mama, és saját babanyelve van. Kerestünk logopédust, hogy fejlesszük őt, de sajnos eddig senki nem vállalta, mert nincs nagy gégekanülös tapasztalat Magyarországon. Úgyhogy ismét az internet maradt, és rábukkantunk egy beszédprogramra, amit autista gyermekeknek fejlesztettek ki. A neve: Avaz. Letöltöttük a tabletre, és átírtunk minden piktogrammot magyar kiejtésre. Vince két hónapja kezdte el használni, és nagyon sokat haladtunk előre vele! Mostanra kész mondatokat tud vele alkotni, mert a programon csak rá kell ütnie a piktogrammokra, a képeket beteszi a program egy keretbe, és a keretre ütve ki is mondja a gép a kész mondatokat. Nagy előrelépés ez Vince kommunikációjában, mert most már nem csak az én képzeletemből indulva beszélgetünk dolgokról, hanem neki is vannak saját gondolatai. Sok információ van az interneten ezekről a beszédprogramokról. Fontos a játékos tanulás, melyet például a Talking Tom macska vagy Talking Ben kutya és társai tökéletesen megvalósítanak. Sokat lehet velük játszani, gondozni is kell őket, és játék közben ha Vince kiad egy hangot, akkor a kis állat megismétli.
A kommunikáció fejlesztése kapcsán természetesen folyamatosan tanítjuk Vincének az ABC-t mindenfajta módon (kártyák, tablet alkalmazások, mágneses betűk, stb.), és reméljük, hogy egyszer önállóan fogja a kommunikációs segédeszközökbe begépelni a szavakat, amelyeket meg szeretne osztani másokkal.
A beszédfolyamat következő szintje az, ha egy gégegakülös gyermeknél kiveszik a gégekanült, és rászoktatják az orron és szájon való légzésre. Ez a dekanülálási folyamat. Ezt úgy teszik, hogy a gégekanült kórházi körülmények között bedugózzák, így csak orron és szájon át tud bejutni a levegő (miután megbizonyosodtak gégetükrözéssel, hogy nincs semmi gátló tényező). Az interneten sok információ van erről is, a Facebook-on pedig erre is van egy zárt csoport, én még nem kerestem rá, csak olvastam a gégekanülös csoportban. Úgy hívják magukat, hogy Naked Neck Club.
